小樽：半滿或是半空？

「我也希望人家把我看作普通人！」一句很簡單的說話，如果不看說者的身份，可能會以為是甚麼明星、藝人，甚至以為是陳方安生說的一番話，大概沒有會想到這是一個十一歲患有「黏多醣症」的小孩所說的，同時也是一位有「侏儒症」的女孩子的心聲。

坦白說，我對「黏多醣症」認識不多，可能在奶粉或醫療產品廣告中聽到「黏多醣」這個詞，但實在不知可所指的；直到今晚收收看港台《鏗鏘集》的專題報導，才得悉原來有種遺傳病是由於身體的遺傳基因細胞缺乏一種可以將黏多醣分解，導致黏多醣貯積在體內，並損害各個器官，嚴重的患者壽命會很短暫。馬歷生，「黏多醣症第六型」患者，與家人一起接受訪問，說的不是同年齡小孩所說最愛甚麼動畫、甚麼偶像，而是多年多獨自上課學習的經歷；試想像話：「我沒有打算結婚，即使結婚也不會生孩子，因為擔心子女會患上這種病；自己也不能照顧自己，又怎能照顧其他人？」竟會是出自一個十一歲的小孩子？！

「壽命很短，所以更懂得珍惜，面對困難會更加努力解決。」歷生說。

因為基因突變，十歲時被確診患上「侏儒症」鍾愛寶，十年來經歷多次手術，面對鏡頭她微笑地說：「別人以為我的世界是灰色、黑白色，甚至是沒有顏色的，但在我的世界裡，我覺得是彩色的，有彩虹出現。」大概因為這種對生命的態度，她跟一群肢體異常的朋友在今年初組成「香港知足協會」並出任主席。

愛寶這樣說：「希望他們(別人)會用平常心去對待我，因為我的工作表現和態度好而疼愛我，而不是憐憫我或因為我的個子較矮小而同情我。」

有時，覺得很殘忍，看到別人的不幸，才發現自己有幾幸運。很難受。

要做一個「普通人」，其實可以一個很奢侈的願望。